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Kontakt, Prostatakrebs Tipps

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Hallo, ich bin Jacek Wojcik, seit 2010 an aggressiven Prostatakrebs erkrankt. Die Seiten habe ich selbe erstellt (meine Frau Gaby, Diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester hilft mir dabei).

Meine Absicht ist die von mir gesammelte Informationen, Tipps, Ratschläge über Prostatakrebs weiter zu geben; einfach und verständlich geschrieben.

Ich werde die Seiten weiter bearbeiten, ergänzen, modifizieren, korrigieren. Meine Krebsgeschichte können Sie hier nachlesen: Meine Krebsgeschichte

Vielleicht haben Sie auch einige Tipps für Betroffene, die ich hier veröffentlichen kann. Über Ihre Kommentare und Ergänzungen würde ich mich freuen.

Prostatakrebs Selbsthilfe, Selbsthilfegruppe?
in 73760 Ostfildern – Ruit

Ich wohne seit Juli 2019 in 73760 Ostfildern-Ruit. Brauchen Sie Hilfe von “erfahrenen” Prostatakrebs erkrankten (seit 2010)?

Wenn Sie einen Rat brauchen, nennen Sie Ihren Alter, aktuellen PSA-Wert und Gleason-Score (wenn bekannt).

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183 Kommentare

  1. Hallo Jacek,
    bei meinem Vater (69) wurde Mitte Juni Prostatakrebs im fortgeschrittenen Stadium mit Lymphmetastasen im Becken und Knochenmetastasen in Becken, Wirbelsäule und Rippenbögen festgestellt. Die Hormontherapie wurde bereits eingeleitet. Verständlicher Weise ist er aktuell sehr deprimiert obwohl die Schmerzen bereits deutlich nachgelassen haben sowie auch der starke Nachtschweiß.
    Ich habe nun ein Frage zum Thema Reisen. Ende Dezember sind wir und auch meine Eltern zu einer goldenen Hochzeit und auch Taufe meiner Nichte nach Zagreb eingeladen. Gerne würden wir schon jetzt die Flüge buchen aber mein Vater möchte am liebsten nur wenige Tage im Voraus planen. Sein Urologe gab ihm eine Prognose von mindestens 5 Jahren. Eine Chemo ist aktuell nicht geplant. Wie ist ihre Melnung zum Thema Reisen und Reiseplanung im Allgemeinen? Wie kurzfristig planen sie selbst reisen bzw. kann man das überhaupt planen? Wie anstrengend sind Reisen mit Krebs?
    Viele Grüße justma

    • Hallo Justma,
      Reise mit Prostatakrebs ist möglich, ich bekomme auch Hormontherapie und Reise in Urlaub. Ich nehme immer starke Schmerzmedikamente (z.B. Tilidin 100mg) mit.

      Wenn die Hormontherapie bei Deinem Vatter anschlägt und sein PSA-Wert wird niedriger, sehe ich nichts dagegen im Dezember oder auch früher zu verreisen. Wenn er aktuell beweglich ist, wird er vermutlich auch in 6 Monaten beweglich.
      Eine Hormontherapie wirkt oft mehrere Jahre, es ist aber nicht möglich zu beantworten wie lange. Ist auch von der Aggressivität des Tumors (Gleason score) abhängig.

      Ich würde Dir empfehlen vor der Buchung zu prüfen, wie viel würde eine Stornierung der Reise kosten, eventuell eine Reiserücktrittsversicherung abschließen.
      Viele Grüße, Jacek

  2. Guten Tag, vor 4 Jahren wurde bei mir ein metastasierendes Prostatakarzinom entdeckt. Seither bekomme ich Hormontherapien, wohl so ziemlich alle die es gibt. Zuletzt Zytiga, das schlug aber nicht an sondern PSA stieg von 40 auf 140 in 2 Monaten. Ich habe einen Kostenübernahmeantrag bei meiner ges. KV für eine Therapie mit Xofigio und anschließend PSMA mit Lutetium 177 gestellt. Wenn er abgelehnt wird, werde ich das wohl als Selbstzahler machen (und die KV verklagen). Chemo hatte ich noch nicht und will ich auch nicht, der Gewinn an “lebenswertem” Leben scheint mir zu gering. Frage: Welche Krankenhäuser bieten die von mir gewünschte Therapie an, möglichst in und um Berlin.Falls es interessiert, schildere ich meinen Fall auch ausführlicher. Dies ist mein erster Schritt in die “Öffentlichkeit”.

    • Rufen Sie bei Ihrer Krankenkasse an und fragen Sie dort, mit welchen Kliniken Sie zusammenarbeiten.
      Ich hatte meine Xofigo Behandlung in Stuttgart gehabt.

  3. Hallo Jacek,

    wäre sehr an deiner fachlichen Meinung interessiert.

    Status: 74 Jahre, vor 4 Monaten bei einer Routineuntersuchung PSA=12 gemessen. Anschliessende Biopsie ergab Gleason 5+4=9. Skelettszintgrafie sowie MR zeigten Metastasen an Becken und Brustrippe, kein Lymphdrüsenbefall.
    Ich lebe in Schweden, bin auch dort in Behandlung und wurde entsprechend der dortigen Leitlinie sofort auf Hormonblockade gesetzt. Pamorelin und Bicalutamid 150mg.

    Nach 6 Wochen ist PSA auf 0,8 gesunken. Dennoch empfielt man mir eine gleichzeitige Chemotherapie. Ohne Garantie, dass sie in meinem Alter noch wirkt. Ich habe keinerlei Beschwerden. Chemo klingt nach Nebenwirkungen. Ich möchte deshalb warten bis die Wirkung des Testosteron Entzugs nachlässt. Arzt meint aber, Chemo sollte spätestens 3 Monate nach der HB starten.

    Deshalb meine Fragen: Chemo ja und sofort?
    Wie kann generell der Verlauf des Krebs kontrolliert werden? Woher weiss man, dass es besser oder schlechter wird ? Nur über PSA Messung?

    Danke im voraus und Grüße
    Peter

    • Hallo Peter,

      Laut Studien Männer mit metastasieten Prostatakrebs, die Docetaxel neben Hormontherapie erhielten, lebten durchschnittlich 22 Monate länger als Patienten unter Hormontherapie allein.
      => http://prostatakrebs-tipps.de/hormontherapie-plus-docetaxel-verlaengert-ueberlebenszeit/.

      Ich kenne Männer, die mit aggressivem Prostatakrebs und Metastasen auch ohne Chemo mehrere Jahre leben, einige andere sind gestorben. Jeder Mensch ist anders.

      Wenn Chemo, dann besser sofort.
      Ob Chemo ja, muß du selbe entscheiden. Wenn die Dosis von Docetaxel reduziert wird und niedrig dosiert aber öfter, lassen sich die Nebenwirkungen vielleicht reduzieren. Ich hatte Chemo vor über 2 Jahren, hat mir geholfen, die meiste Nebenwirkungen waren nach ein paar Monaten verschwunden, blieb die Polyneuropathie in den Füssen.

      Dein Prostatakrebs ist sehr aggressiv, das bedeutet, dass die Hormonblockade alleine nicht sehr lange funktionieren wird.
      Danach gibt es Zytiga und Xtandi, die auch Nebenwirkungen haben.

      Eine sehr gute Möglichkeit wäre bei Dir eine Behandlung mit Xofigo, dabei werden die Knochenmetastasen durch Infusionen verbrannt. Leider die Behandlung wird erst eingesetzt, wenn der Tumor auf die Hormonblockade nicht mehr reagiert. => Xofigo.

      Der Verlauf wird vor allem über PSA-Wert kontroliert, aber auch über bildgebende Untersuchungen (CT, MRT, PET-CT, PSMA-PET).
      Es gibt noch eine Möglichkeit ein CTC-Test, wird aber noch nur selten durchgeführt => CTC-Test (Zirkulierende Tumor Zellen im Blut)

      Grüße, Jacek

      • Hallo Jacek,

        danke für die schnelle Antwort.
        Richtig:”jeder Mensch ist anders“, dennoch versuchen uns die Mediziner in eine einheitliche Leitlinie zu pressen.
        Wie soll der Laie da die für ihn passende Therapie herausfinden? Gleich mit maximaler Wirkung starten, wie Dr. Leibowitz empfielt, oder besser nacheinander die Therapien von schwach bis stark anwenden?

        Auch die Fachärzte sind sich da wohl nicht einig, wenn man die vielen Erfahrungsberichte hier liesst. Was tun?
        Einfach selbst eine Therapie nach dem try and fail Prinzip ausprobieren?
        Ich weiss es echt nicht….
        Peter

      • Hallo Peter,
        wenn Sie noch stark und gesund sind und haben vor noch 20 Jahre zu leben, dann Chemo. Die Nebenwirkungen können Sie für ein paar Monate so schwach machen, dass Sie viel Zeit für Ausruhen brauchen werden (einige Patienten vertragen Chemo gut).
        Diese Therapie können Sie auch jede Zeit unterbrechen.

        Wenn Sie das akzeptieren, dass Ihnen vielleicht nur 5 Jahre zum Leben bleiben, aber am Anfang mit mehr Lebensqualität, dann keine Chemo.

        Ich hatte meine Chemo mit 57 Jahren. In Ihrem Alter würde ich sie nicht mehr machen. Ich habe sie auch schlecht vertragen.

        Gruß, Jacek

  4. Lieber Jacekw,
    zunächst einmal möchte ich mich ganz herzlich für deine sehr informativen Seiten bedanken. Ich habe soooo viel von dir gelernt! Bis zu der Diagnose meines Mannes (Jahrgang 1956) im August 2015 wusste ich ehrlich gesagt nicht mal etwas von der Anatomie der Prostata.
    Trotz erheblicher Beschwerden ist mein Mann 2015 ein dreiviertel Jahr abwechselnd zur Urologin und zum Hausarzt gelaufen. Von der Urologin hat er sich vertrösten lassen und vom Hausarzt hat er mehrfach Antibiotika bekommen. So erfolgte nach einer Röntgenaufnahme im August 2017 dann schließlich eine TUR-P bei der die verehrenden Ergebnisse ans Tageslicht kamen: Prostatakarzinom mit Gleason 9 (PSA von 9). Er bekam sofort Hormonentzug mit Leuprone. Im November kann die Prostataektonomie (Da Vinci in Dortmund) mit den Ergebnissen: T3b, Gleason 10, R1. Anschließend erfolgte Reha und ab Februar 2016 Bestrahlung der Prostataloge und der Lympfabflusswege. Seitdem leidet mein Mann unter erheblichen Lymphproblemen am linken Bein und Fuß , weswegen er 2 mal wöchentlich Lymphdrainage bekommt und einen Stützstrumpf trägt. Während der ganzen Zeit stieg der PSA immer höher, obwohl der Urologe auf Eligard + zunächst 50 mg Bicalutamid und dann 150 umgestellt hatte. Der Testosteronwert wurde nur auf meine Nachfrage gemessen. Er lag im Februar bei 0,5. Jetzt bekommt der Firmagon ohne Bicalutamid, und bei der letzten Messung Ende April lag der PSA bei 14,7. Er scheint also inzwischen hormonresistent zu sein. Nach Bestätigung einer Zweitmeinung durch die Dortmunder Klinik (auf der ich bestanden habe. Mein Mann sieht seine Situation nicht als so kritisch) soll nach einer letzten PSA Messung in der nächsten Woche mit Chemo (wird vor Abiraterone vorgezogen, weil mein Mann in einem guten körperlichen Zustand ist) begonnen werden. Wir haben aber kein aktuelles bildgebendes Verfahren, weil der Urologe der Meinung ist, dass es nichts an der Therapie ändern würde. Ich möchte das PSMA Pet CT (Kosten spielen für uns da keine Rolle, vielleicht zahlt die TK ja auch), aber mein Mann der unter Klaustrophobie leidet, will das das auch nicht. Ins MRT konnte er vor der Bestrahlung nur mit Vollnarkose. Ich streite mich heftig mit meinem Mann diesbezüglich und er kritisiert mich ständig, dass ich zu viel lese und dementsprechend recht gut informiert bin (was natürlich auch der Urologe merkt). Wie soll man nach der Chemo, außer anhand des PSA, wissen ob sich etwas gebessert hat. Ich tippe ja auf Knochenmetastasen und die könnte man doch bestrahlen und außerdem zusätzlich Medikamente für die Knochen geben. Mein Mann treibt, soweit es ihm möglich ist, viel Sport und glaubt, dass ihm das sehr viel hilft. Ich bin sehr verzweifelt, denn ehrlich gesagt vertraue ich inzwischen keinem Arzt mehr und versuche wirklich mir ein eigenes Bild zu verschaffen um das Beste für meinen Mann zu tun, aber da stoße ich auf Granit. Soll ich bei meiner Meinung bleiben?
    Ich würde sehr gerne eine Meinung von dir hören.
    Vielen lieben Dank und alles Gute für Dich!
    Liebe Grüße
    Carina

    • Hallo Carina,
      bei einer Hormonentzugstherapie ist eine Testosteron Bestimmung notwendig, da so ist zu feststellen, ob die Therapie wirkt.
      Bei Deinem Mann ist der Testosteronspiegel mit 0,5 deutlich zu hoch. Leider wurde der Wert nicht kontinuierlich geprüft, so lässt sich nicht feststellen, ob die Spritze nicht wirkt, oder der Tumor selbe Testosteron produziert.

      Ihr Mann hat Prostatakarzinom mit hoher Aggressivität, so dass auch viel Sport ihn nicht heilen wird und wenn er seine Meinung zu der Krankheit nicht ändert, wird nicht lange leben.
      Du hast Recht, dass du Dir ein eigenes Bild verschaffst um das Beste für Deinen Mann zu tun, aber wenn er das nicht will, willst du nicht viel erreichen. Es ist sehr wichtig sich selbe zu informieren und nur gut vorbereitet mit dem Urologen sprechen.

      Eine PSMA-PET-CT Untersuchung ist bei Klaustrophobie nicht so schlimm wie MRT, da die Rohre vier kurzer und auch breiter ist.
      Ich finde, eine PSMA-PET ist notwendig um zu feststellen, wo sich die Metastasen befinden. Für Knochenmetastasen gibt es neue Medikamente (z.B. Xofigo), Lymphknotenmetastasen ist möglich zu ausoperieren, für andere Metastasen gibt es PSMA-Therapie, also unterschiedliche Behandlungsmethoden.

      Die Chemotherapie kann helfen, am besten nach dem Docetaxel im Anschluss gleich auch mit Cabazitaxel weiter machen, wenn Ihr Mann die Therapie gut vertragen wird.

      Alles Gute, Jacek

  5. Hallo, vielen Dank für die Rückinformation. Natürlich sind 13000 Verstorbene nach PCA erheblich. Man sollte aber auch die sonstigen Todesfälle gegenrechnen: ca. 30 Mill. Todesfälle(Alter über 50, männlich) in 30 Jahren, d.h. 13000 von 1 Mill. pro Jahr.
    Entscheidend ist die Frage, wie kurzfristig sind die Verläufe, wie zielgerichtet und schonend lässt sich behandeln, kann man vom niedrig malignen Tm gegen die benannten hochmalignen wirklich unterscheiden.
    Meine Vorstellung im Prostata-Zentrum, professoral geleitet, endete mit der Empfehlung: man sollte jetzt längerfristig das PSA kontrollieren, bei Werten um 7 findet man meist per PE keinen Befund, evtl. eine Fusionsbiopsie, meist seien die Verläufe sehr langfristig, bei Wachstumstendenz sieht man das am PSA, Therapie auch dann noch uneingeschränkt. Bei hochmalignen Tumoren ist die Prognose sowieso sehr schlecht, da würde keine Maßnahme wirklich retten.
    Bitte, kennen Sie zuverlässige Quellen zur Verteilung des Malignitäts-grades beim PCA ? Wie sehen die normalen Verläufe der PSA beim niedrigmalignen PCA aus? Leider findet man überwiegend wenig informatives Material, eher Panikmache. Z.B. wird die Beschwerdesymptomatik eigentlich nur in Richtung PCA gedeutet. Bestimmte Symptome(irritative) dürften dagegen überwiegend anderen Krankheitsbildern zuzuordnen sein.

  6. surfgeniesser

    Hallo, leider bin ich nach Recherche zu meinem seit knapp 3 Jahren erhöhtem PSA (um 7) eher verwirrt.
    1. Hinweis: Eine BPH scheint mit einem Wert von 0,3ng/g ebenfalls das PSA massiv zu erhöhen, bei 30 g ist ein Wert um 8 gut erklärlich. Das freie PSA, angeblicher Zusatzaspekt, scheint sehr umstritten zu sein, Halbwertszeit nur Stunden, von variablen Proteinen abhängig. Das heißt, bis zur Bestimmung bereits halbiert/ geviertelt?
    2. Bereits ein Grenzwert von PSA 3-4 ist mit einem erheblichen PCA- Risiko verbunden (bis27%). Wenn man davon ausgeht, dass das Risiko über 4- 10 auf im Mittel 40%(?) steigt, davon das Risiko unter 50% liegt ist ja wohl der Anteil derer, die hinsichtlich PSA über 4 liegen 80% in der Bevölkerung über 50 Lj. ???
    3. Wenn ich Berichte aus einzelnen Urologischen Kliniken lese, werden z.B. aus der Kleinstadt Gronau über 10000 Da Vinci- Op.in den letzten Jahren, aus Hamburg Eppendorf über 2200 Op.zusammengefasst. Genaue Zahlen, wie viele totale Prostatektomien in Dt. laufen, habe ich nicht gefunden. Wir haben in D ca. 37 universitäre Urologien, Großstädte mit mehreren Abt., Kleinstädte mit erheblichen Op.-Zahlen, mir wird da Angst und Bange!!! 50000 Op. dürften da nicht reichen.
    Bei einem Krebs mit vergleichbar langsamen Wachstum und offensichtlich geringerer Todesrate kann da etwas nicht stimmen!!!
    Leider wird die Studie Protect aus GB bei gescheiterten Untersuchungen in Dt. nicht wirklich diskutiert.
    Beste Grüße

    • Hallo,
      PSA wird von Prostatadrüse produziert, die Höhe von PSA-Wert sagt aber nichts aus, ob sich Prostatakarzinom gebildet hat.
      Deswegen ist eine Biopsie notwendig.
      Durch eine pathologische Analyse der Gewebeprobe wird meistens die Ursache für erhöhten PSA-Wert festgestellt, dazu bei festgestelltem Karzinom wird die Aggressivität der Tumorzellen erkannt.
      Abhängig von der Aggressivität (Gleason Score) kann der Karzinom schnell oder langsam wachsen.
      Bei niedrigem Gleason Score wächst der Tumor langsam und braucht oft keine Behandlung, aktive Überwachung reicht.
      Bei höheren Gleason Score, ist der Tumor aggressiv, wächst schnell und eine Behandlung ist meistens notwendig.

      Die Todesrate innerhalb von 5 Jahren ist deswegen niedrig, weil die Prostatakarzinome auf Hormonblockade reagieren und so das Leben verlängert wird.
      An einem Prostatakarzinom sterben jedes Jahr in Deutschland mehr als 13.000 der Männer, wenig ist das nicht.
      Besonders schnell geht es bei neuroendokrinen Tumoren: die mittlere Überlebenszeit beträgt ca. 12 Monate bei sehr niedrigem PSA-Wert.
      Viele Grüße

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