Kontakt

Kontakt, Prostatakrebs Tipps

Schreibe einen Kommentar oder Frage

Hallo, ich bin Jacek Wojcik, seit 2010 an aggressiven Prostatakrebs erkrankt. Die Seiten habe ich selbe erstellt (meine Frau Gaby, Diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester hilft mir dabei). Prostatakrebs Selbsthilfe Kontakt Ostfildern

Meine Absicht ist die von mir gesammelte Informationen, Tipps, Ratschläge über Prostatakrebs weiter zu geben; einfach und verständlich geschrieben.

Ich werde die Seiten weiter bearbeiten, ergänzen, modifizieren, korrigieren. Meine Krebsgeschichte können Sie hier nachlesen: Meine Krebsgeschichte

Vielleicht haben Sie auch einige Tipps für Betroffene, die ich hier veröffentlichen kann. Über Ihre Kommentare und Ergänzungen würde ich mich freuen.

Prostatakrebs Selbsthilfe, Selbsthilfegruppe?
in 73760 Ostfildern – Ruit

Ich wohne seit Juli 2019 in 73760 Ostfildern-Ruit. Brauchen Sie Hilfe von „erfahrenen“ Prostatakrebs erkrankten (seit 2010)?

Wenn Sie einen Rat brauchen, nennen Sie Ihren Alter, aktuellen PSA-Wert und Gleason-Score (wenn bekannt).

Schreiben Sie einen Kommentar oder Frage (am Ende der Seite).
Wir können uns dann auch persönlich treffen oder telefonieren.

Wenn Sie nicht möchten, dass Ihre Frage/Kommentar veröffentlicht wird, bitte dies erwähnen.

Für eine kleine Spende, als Anerkennung für meine Arbeit und Ratschläge würde ich mich freuen.
Freiwilige kleine Schenkung-Spende, hier anklicken: 
=>
SCHENKUNG – SPENDE an Prostatakrebs Ratgeber

 

233 Kommentare

  1. Detlef Andreas Mersch

    Hallo Jacek,

    danke sehr für diese gut lesbare Seite. Eine gewaltige Arbeit.
    Nachstehend ein Link auf einen Text von mir. Ich bin 71 und aktuell bei PSA 22,9, 2016 wurde eine Stanzbiopsie gemacht. 13 von 27 Stanzen hatten Gleason 6, 7 oder 8. Trotzdem habe ich mich nicht operieren lassen. Vielleicht ein Tanz auf dem Drahtseil. Der Text mag Anderen helfen Ihre Sitation einzuordnen.
    Danke für eine Veröffentlichung.
    Einen schönen Tag.

    https://www.magentacloud.de/lnk/lMAjFSye

    Detlef

  2. Hallo Jacek..

    ..Deine PK-Geschichte hat viele, viele Einträge. Meine ist zeitlich fast genauso lang, hat aber bisher sehr viel weniger..

    ..ein paar Fragen aufgrund Deiner Erfahrungen..

    In der Leitlinie ist als Wirkstoff für Mono immer noch nur Bicalutamid genannt. Die ist zwar akkurat, hinkt zeitlich aber immer etwas hinterher.

    Aber es laufen doch Studien bzw. sind längst abgeschlossen, dass insbesondere Enza-, Apa-, und später vielleicht auch ‚mal Darolutamid aufgrund ihrer größeren Wirksamkeit statt Bica-tulamid bei Monotherapien eingesetzt werden können.

    Du schreibst ja auch davon.

    Die beiden werden ja auch schon beim PK eingesetzt, aber grundsätzlich in Kombination, oder? Ein Uro sagte mir, wegen der dafür noch fehlenden Zulassung zahlen die Kassen noch nicht.

    Gut, das wäre ein Hinweis auf mögliche Kosten, aber keine Erklärung, wenn es therapeutisch sinnvoll erscheint. Gibt es denn nicht dennoch schon genügend Anwendungen, z.B. bei Onko-logen?

    Als Patient weiß man doch inzwischen, dass wirksame Medikamente in der Praxis eingesetzt werden, bevor sie in irgendwelchen Leitlinien aufgeführt werden.

    Wenn ich so manche Patienten in Foren lese, hört sich das so an, dass sie z.B. auch ohne zusätzliche ADT usw. gegeben werden, eben je nach Einzelfall.

    Weißt Du ‚was davon? Muss man seinen Arzt einfach nur darauf ansprechen und könnte er es dann lediglich unter Hinweis auf mögliche Kosten ablehnen, selbst wenn er es für sinnvoll hielte?

    Ich finde Dein Engagement vorbildlich!

    Viele Grüße von Robert

    • Hallo Robert,
      für Monotherapie sind auch Flutamid und Cyproteron Acetat zugelassen, als Antiandrogene.
      Auch die Depot Spritze wird als Monotherapie eingesetzt.

      Da die ADT mit der Zeit nicht mehr wirkt, haben die Wissenschaftler gesucht nach Mittel, die das Leben verlängern.
      Als Erste, im Jahr 2014/2015 kam die Chemotherapie als Zugabe zu ADT. Dann kam Abireterone zu der ADT und dann andere Mittel.

      Alle die neue Medikamente wirken anders als ADT und wurden immer zusammen mit ADT getestet und freigegeben.
      Aktuell wird in Studien getestet, ob die neue Generation von Medikamenten auch ohne ADT funktionieren. Es gibt aber noch keine fundierte Ergebnisse dazu und keine Zulassung. So wird solche Therapie von der gesetzlichen Krankenkasse nicht bezahlt.
      Die neue Medikamente kosten auch viel mehr als Bicalutamid oder ADT.
      Wenn jemand privat versichert ist, oder genug Geld hat um die neue Medikamente auf Privatrezept zu kaufen, kann auch selbe probieren die neue Medikamente ohne ADT zu nehmen.

      Für mich hat nur Sinn anstatt ADT Zytiga zu nehmen. Wenn Du ohne ADT und ohne Zytiga z.B. Xtandi oder Apalutamid nimmst, wirst Du genauso wie bei nur Bicalutamid Übermenge an Testosteron im Körper haben, der sich dann in Östrogene umwandelt.
      Ergebnis: Gynäkomastie und eventuell auch andere Nebenwirkungen.
      Grüße, Jacek

  3. …noch ein Nachtrag: bin derzeit 63 Jahre alt…

    • Hallo Frank,
      da sind wir in dem gleichen Alter.
      Meine Krankheitsgeschichte habe ich auf meiner Seite https://myprostate.de/

      Bin gerade in anthroposophischer Klinik in Öschelbronn, mein Zimmer teile ich mit Andreas, einem Mitglied der SHG aus Nürnberg.

      Gruß, Jacek

  4. Hallo Jacek,

    vielen Dank für deinen sehr informativen Internetauftritt. Meine Name ist Frank, komme aus Hamburg und bin dort in einer SHG für PCa tätig.

    Bei mir wurde Ende 2014 Postatakrebs mittels Stanzbiopsie diagnostiziert.PSA Wert 4,9ng/ml. Die RPE erfolgte Anfang Februar in der MArtini-Klink Hamburg.

    Pathologie: pT3a (3/93% + 4 /7%) R0 M0 N0

    PSA fiel nach der OP rasch unter die Nachweisgrenze von 0,01ng. Ca 1 Jahr keine PSA Progression, dann wieder Anstieg innerhalb eines Jahres auf 0,24ng. Anfang 2017 Ga68 PSMA-PET CT in Berlin. Dort wurde ein sehr kleines Rezidiv am Blasenhals festgestellt. Die Bestrahlung der Postataloge erfolgte im März-Mai 2017 nach Leitlininen mit 66Gy und IGMRT.
    Die Salvage Strahlentherapie hatte zunächst Erfolg und der PSA Wert fiel wieder unter die NAchweisgrenze innerhalb von ca. 6 Monaten, d.h. von Ende 2017 bis heute (02/2021) lag der PSA Wert stetig unter der NAchweisgrenze von 0,02ng.

    Leider scheint er wieder zu steigen: Letztes aktuelles Ergbenis 0,03ng/ml. Das ist zwar noch niedrig aber eben nicht mehr unter der Nachweisgrenze. Ein bißchen Verzweiflung macht sich breit.

    Da ich durch meine Kontakte in der SHG einen Tumorbiologen am UKE HH kenne,der sich mit Liquid Biopsie auskennt, werde ich diesen bitten eine Liquid Biopsie durchzuführen um evtl. CTCs aufzuspüren (man geht davon aus , daß bei >5 CTC pro 7,5ml Blut eine Metastasierung stattgefunden hat).
    Da bin ich noch im Gespräch wann das erfolgen sollte.

    Meine augenblickliche Gefühlswelt kannst Du die sicherlich vorstellen….

    Ich wünsche dir und allen Lesern/Betroffenen ein schönes Wochenende!

    Grüße aus Hambur
    Frank

  5. Hallo Jacek,
    bei meinem Mann Hubert 60 Jahre wurde im November 2020 Prostatakrebs festgestellt, PSA war 9,2 ng/ml:, die Hausärztin hatte einen PSA von 10,4 im Mai festgestellt, daraufhin hat der Urologe mehrere PSA Werte genommen, die immer so um die 9,5 lagen

    neuster Medizinischer Bericht St. Antonius-Hospital Gronau, Urologie:

    – Prostatakarzinom min. T1c cN0 frgl. cM1a/b Gleasen 3+4=7a (ED 11/2020)
    – mediastinale Lymphadenopathe unklarer Genese mit multiplen vergrößerten Lymphknoten bis 2 cm Durchmesser
    – V.a. siguläre Knochenmetastase im Os ilium rechts (Nähe Iliosakralgelenk, 7 mm)

    Empfehlung:
    – Einleitung einer Androgendeprivationstherapie
    – zeitnahme Erweiterung des Stagings um PSMA-Pet-CT
    – anschließend Erwägung der definitiven Lokaltherapie mittels roboterassistierten radikalen Prostatektomie, ggf. im Rahmen eines multimodalen/ individuellen Behandlungskonzeptes

    Nach CT, MRT und Skelettszintigraphie und Lungenspiegelung wegen vergrösserter Lympknoten in der Lunge waren sich die Ärzte nicht sicher, ob es gestreut hat, man solle es weiter beobachten.

    Der Urologe hat meinen Mann dann noch Gronau überwiesen, wo er mittels DaVinici opteriert werden sollte am 18.02., der Urologe sagte er würde OP empfehlen.

    Nach einem Telefonat mit dem Urologen aus Gronau hat der meinen Mann abgeraten von einer OP und zu einem PSMA-PET-CT geraten, was wohl in Münster steht. Die kümmern sich darum und wollen sich melden.

    Solange bekommt er seit gestern : Bicalutamid Wintrhrop 150 mg.
    Nach meiner Frage nach Nebenwirkungen sagte der Urologe, bei ihm in der Praxis wird das sehr gut vertragen – mehr nicht.
    Soll da nicht die Brust bestraht werden? und noch andere Untersuchungen?
    Soll auch immer ein Onkologe eingeschalter werden?
    Wieso machen die immer noch ein so ungenaues CT, wo es doch viel besseres gibt?

    Das ganze zieht sich schon solange hin und wir kommen nicht weiter.
    Op abgesagt, da der Arzt meinte , er wollte erst noch genauer untersuchen, nicht das operiert wird und es doch gestreut hat.
    Das hätten sie auch schon erlebt und da wäre die OP nicht lebensverlängernt gewesen.

    Mein Mann arbeitet zur Zeit noch auf dem BAU und ist so noch ganz fitt. Nur schon seit längerer Zeit immer sehr müde. Wir haben das immer auf die schwere Arbeit geschoben.
    Morgen früh hat mein Mann einen neuen Termin bei seinem Urologen.
    Ob der ihn krank schreibt? hoffe ich.
    Was kann man noch tun?
    gehe immer mit zum Arzt, mein Mann ist da total überfordert mit der ganzen Situation.
    Gerne kann ich Ihnen den ganzen Befund zumailen.
    Ich freue mich auf eine Antwort von Ihnen und schonmal vielen Dank dafür.
    Gruß Petra

    • Hallo Petra, die Befunde reichen mir.
      Ein Karzinom mit Aggressivität Gleason score 3+4 bildet selten Metastasen. Wenn aber schon eine Metastase in den Hüften gesehen wurde, ist der Krebs vermutlich aggressiver, z.B. 4+4. Es kann sein, das die Biopsie nicht alle Tumorherden erwischt hat. Es ist oft so, dass bei der Biopsie niedrigere Gleason score festgestellt wird, als nach der OP.
      Bei 3+4 ist oft nicht nötig zu operieren, bei 4+4 schon.
      Abwarten und PSMA-PET zu machen? PSMA-PET wird eigentlich für die suche nach Rezidiven und Metastasen gemacht. Es kann sein dass vor der OP eine PSMA-PET von der Krankenkasse nicht übernommen wird.
      Wenn nach der OP PSA-Wert nicht runter gehen sollte, wird es dann möglich PSA-PET zu machen und auch die vergrößerte Lymphknoten in Lungen zu anschauen.
      Wenn der Termin für PSMA-PET-CT vor der OP kommt und von der Krankenkasse übernommen wird, würde ich sie nicht ablehnen.
      Besteht aber Gefahr, dass die Ärzte sagen: wegen so vielen Metastasen werden wir icht mehr operieren.

      Wenn der Termin für die OP mit DaVinci schon steht, würde ich sie machen, nicht warten. Danach wird man wissen, wie sich das Karzinom ausgebreitet hat und ob die benacbarte Lymphknoten schon Metastasen haben.
      Bei metastasiertem Prostatakrebs ist wichtig die Tumormasse zu verkleinern, deswegen ist dieses OP im Alter von 60 Jahren sehr empfehlenswert.
      Die Metastase in Becken (Ilium) kann man danach bestrahlen, auch die Brustdrüsen.

      Bicalutamid nimmt man in den meisten Fällen nur am Anfang und nach kurzer Zeit steigt man um auf eine Depot-Spritze, die Testosteronproduktion blockiert. Da sind die Brust schmerzen sehr selten. Brustdrüsen Wachstum und Schmerzen wird bei Bicalutamid dadurch verursacht, dass die Übermenge an Testosteron in Östrogene umgewandelt wird.

      Ob Der Arzt Ihren Mann krank schreibt hängt von Ihrem Mann ab. Er kann sagen, ob er jetzt noch arbeiten möchte, oder seine psychische Belastung zu stark ist um zu arbeiten.
      Nach der OP wird er noch für mindestens 5 Wochen Krankgeschrieben, da ca. 2 Wochen nach OP kommen 3 Wochen REHA.
      Viele Grüße, Jacek

      • Vielen Dank für die schnelle Antwort,

        die Ärzte sprechen schon davon, wenn Metastasen gefunden werden, wird keine OP gemacht.
        Dann lieber die PSMA-PET-CT absagen? und schnell eine neue OP beantragen?
        Oder kann man auf die OP bestehen, auch wenn Metastasen gefunden werden?
        Ich habe gelesen bis zu 3 Metastasen lohnt sich noch eine OP.
        Hoffe noch, das es doch nicht agressiver ist.
        Mein Mann fühlt sich nicht krank, hat keine Beschwerden, geht weiter arbeiten.
        Vielen Dank schonmal für die Hilfe
        Gruß
        Petra

      • ich bin der Meinung, dass die OP für Ihren Mann notwendig ist, ich würde darauf bestehen.
        Die Zeiten haben sich geändert, auch mit mehreren Metastasen kann man operieren, bringt doch Vorteile.
        Ich habe schon gelesen, dass auch mit 3 Metastasen Prostatakrebs noch heilbar sein kann.
        PSMA-PET-CT ist nicht so wichtig, kann man auch danach machen.
        Für die Diagnostik laut Leitlinien sind Biopsie, CT und Knochenszintigraphie relevant, nicht PSMA-PET.
        Gruß, Jacek

  6. Hallo Jacek
    Sie haben mir CyberKnife Bestrahlung bei Prostatakrebsrezidiiv an der Rektumvorderwand und zusätzlich
    Bicalutamid und event. Trenantone empfohlen.
    Von 17.12. 2020 bis 23.12.2020. wurde CyberKnife an 5 Tagen je 5 Gy durchgeführt, gut vertragen und bisher keine Nebenwirkung, das Krebsrezidiv ist nach 6 Wochen fast zerstört , obwohl die Biopsie von Nov. 2020 Gleasson 4+5=9 ergab . PSA war 0,12 und jetzt 0,01 . Der Radiologe sagte noch 6 Wochen warten dann wird der Krebs verschwinden, weil aggressive maligne Tumore meist strahlen empfindlich sind , ich denke er hat Recht. Ich warte noch 6 Wochen ab.
    Danke lieber Jacek für deine CyberKnife Empfehlung , so habe ich den gefährlichen Eingriff (Rektumresektion mit Colostoma ) vermieden.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.